Amerika Birleşik Devletleri’ndeki sağlık kuruluşları ve hastanelerin tümü, elektronik tıbbi kayıtlar olarak saklanan hasta sağlığı verilerinin bir stoğunun hazinesidir. Bu dosyalar insanların nelerden rahatsız olduğunu, onlara nasıl davranıldığını ve sonrasında ne olduğunu gösteriyor. Birlikte ele alındığında, tıbbi keşif için son derece değerli kaynaklardır.
Sağlık Sigortası Taşınabilirlik ve Sorumluluk Yasası’nın (HIPAA) belirli hükümleri sayesinde, sağlık kuruluşları bu hazineyi işe koyabilir. Hasta adları, konumları ve telefon numaraları gibi bilgileri kaldırarak kayıtların kimliğini gizledikleri sürece, verileri araştırma için ortaklara verebilir veya satabilirler. Bunu yapmak için hastalardan onay almaları veya hatta onlara söylemeleri gerekmez.
Giderek daha fazla sağlık hizmeti grubu bu ortaklıklardan yararlanıyor. Minnesota, Rochester’daki Mayo Clinic, sağlık verilerine dayalı durumları teşhis etmek ve yönetmek için algoritmalar geliştirmek için yeni başlayanlarla birlikte çalışıyor. On dört ABD sağlık sistemi, bu yılın başlarında tanımlanmamış verileri toplamak ve satmak için bir şirket kurdu. Sağlık şirketi HCA, Mayıs ayında Google ile yeni bir veri anlaşması yaptığını duyurdu.
Bu verileri paylaşmanın yararları olabilir. Araştırmacılar, belirli tıbbi rahatsızlıkları olan kişiler için hangi tedavi türlerinin en iyi olduğunu öğrenebilir ve bunları iyileştirmek için araçlar geliştirebilir. bakım.
Boston Çocuk Hastanesi’ndeki hesaplamalı sağlık bilişimi programı direktörü Kenneth Mandl ile yakın tarihli bir New England Tıp Dergisi makalesinde, sistemin hastalara potansiyel olarak zarar verebileceğinin yollarını özetledi. “Gelen riskleri her zaman anlamıyorsunuz. faydaları daha sonraya kadar”
“Açık verilerin büyük bir savunucusuyum” diyor Perakslis. “Faydaları hakkında heyecan duymanın çok kolay olduğunu düşünüyorum. Ancak tıp bilimleriyle ilgili bildiğimiz şey, faydaların getirdiği riskleri her zaman daha sonraya kadar anlamadığınızdır.”
Perakslis The Verge ile neyin yanlış gidebileceği ve insanları nasıl koruyacağı hakkında konuştu. bu risklerden.
Bu röportaj netlik sağlamak için hafifçe düzenlendi.
Sağlık kuruluşları elektronik tıbbi kayıt verilerinden bu şekilde yararlanmaya ne zaman başladı?
Muhtemelen 2017 veya 2018’de olduğunu söylemek istiyorum. Bunu gerçekten aşırı hızlanmaya iten şey, aynı kişiden gelen kayıtları kimlik göstermeden birleştiren gizliliği koruyan kayıt bağlantısının yükselişiydi onları. Teknolojiler mükemmel derecede iyi. Ancak bu neredeyse birçok insanın “Eh, eğer verilerin kimliğini gizlersem, neredeyse istediğim her şeyi yapabilirim” gibi hissetmesine neden oluyor.
Bu teknolojilerden önce, kimliksizleştirme yapmanın tek iyi yolu bunu bir istatistikçiye yaptırmaktı.
Pahalı değiller. Bu nedenle teknoloji her yerde bulunur ve anlaşmalar yapmak ve verileri pazarlamaya başlamak çok kolaydır.
Bu verileri kim kullanıyor ve ne için kullanılıyor?
Etik araştırmalara bakarsanız, iyi izlenen ve iyi tasarlanmış geniş araştırma ağlarına ve kimliksizleştirilmiş veri setlerine sahip birçok akademik tıp merkezi vardır. Bunun ötesinde, bir MRI merkezi veya eczane gibi bir yerin bir hastaneyle anlaşması var, ancak bu anlaşma onların bu verilerle herhangi bir şey yapmasını yasaklamıyor. Onlara kimliklerini gizleyemeyeceklerini ve verileri satamayacaklarını açıkça söylemediyseniz, yapabilirler. Bu, veri sızıntısı dediğimiz türden bir şey.
Öyleyse, insanların verilerini diğer insanlarınkiyle paylaştığı, oluşturulmakta olan bu büyük veri ağları var ve sonra bu büyük ağlar ilaç veya devlet araştırma laboratuvarlarına veya bunun gibi yerlere satış yapmaya çalışıyor. . Günün sonunda, herkes çok karlı olduğu için ilaca satmaya çalışıyor. Adil olmak gerekirse, ilaç şirketleri veri elde etme konusunda tamamen etik olan herhangi bir şeyden daha azını yapmak istemiyorlar.
Faydayı yerin temel misyonuna nasıl geri döndürdüğünü gerçekten söyleyebilirsen, bunda yanlış bir şey olduğunu düşünmüyorum.
Diyelim ki sağlık kaydım bir hastanede var ve daha sonra bunu bir sağlık veri tabanı oluşturan özel bir şirkete satmaya karar veriyor. Kimliği kaldırıldı, yani üzerinde benim adım yok. Bu beni ne şekilde riske atıyor?
Kimliği gizlemeyi her zaman bir tür gizlilik plasebosu olarak adlandırdım. Bir otel odasındaki termostat kadar iyi çalışır. Etrafında birçok yol var.
“Kimlik gizlemeyi her zaman bir gizlilik plasebosu olarak adlandırdım.”
Yeniden tanımlanırsa ve veriler saldırıya uğrar veya açığa çıkarsa, devam edebilecek birkaç şey vardır. Pek çok insan, sahte tıbbi iddialarda bulunmak için yalnızca tıbbi verileri kullanacak ve ardından kimlik hırsızlığının kurbanı tüm bu faturaları alacak. Tıbbi kaydınız finansal bilgiler içerir, dolayısıyla bunun finansal riski vardır. Devam edebilecek bir diğer şey ise, ailenizin veya işvereninizin bilmesini istemediğiniz bir durumunuz varsa veya bunun gibi bir şey ortaya çıkabilir.
Bu olduğunda hiçbir şeyi düzeltmeme konusunda gerçekten iyi olduk.
Riskler bunlardır. Ama faydaları nelerdir? Sağlık kayıtlarından elde edilen veriler, sağlık sorunlarını çözmek için gerçekte ne kadar iyi kullanılabilir?
Bunun yararlılığı kesinlikle abartılıdır. Bence günün sonunda elektronik sağlık kayıtlarının oldukça iyi faturalandırma sistemleri olduğu gösterildi. Onlarla ilgili harika araştırmalar yapılıyor olsa da bu, araştırmanın kolay olduğu anlamına gelmiyor. Bu sadece daha fazla insanın aldığı anlamına gelir. İyi araştırma yapmak için gerçekten yetenekli insanlar gerektirir. Sorunun karmaşıklığını hafife almak gerçekten çok kolay. Büyük araştırmalarda beni sürekli arayıp elektronik sağlık kayıtları verilerini kullanarak neden bunu yapamadığımızı merak eden insanlarla karşılaşıyorum. Bu şekilde çok fazla araştırma yapabiliriz, ancak bu her zaman yüksek kaliteli araştırma değildir.
Faydaları olduğunu düşünüyorum, sadece nereye baktığınız önemli. Her yerde akıllı insanların fikirleri için kaliteli verilere erişme yeteneğini gerçekten demokratikleştiren harika açık kaynaklı veri girişimleri var.
Eminim insanlar harika şeyler yapacak. Ancak bu pazardaki insanlarla uzun konuşmalar yaptım ve birçoğu yaptıklarının hastalara yardımcı olacağına gerçekten inanıyor.
Bu “hızlı hareket et, bir şeyleri kır” zihniyeti, ki bu harika, ama lütfen hızlı hareket edip kızımın tıbbi kayıtlarını kırmayın.
Daha iyi araştırma yapmanın başka yolları var mı? ayrıca bu süreçte hastalara daha fazla koruma sağlıyor mu?
Ayrıca hastaların rızasını alan ve aynı teknolojiyi bu şekilde kullanan geleneksel tıbbi araştırma kurumları da var. Ve IRB onayı alırlar. [Not: Kurumsal İnceleme Kurulları veya IRB’ler, insan deneklerini içeren araştırmaların etik incelemelerini yapar.]
Bu, hükümet, kâr amacı gütmeyen kuruluşlar ve ayrıca ilaç tarafından yapılır. Orada harika şeyler var. Sanırım soru şu: Neden tüm bu diğer şeye ihtiyacımız var? İlaç, hastaların araştırma için izin verdiği ve bir IRB tarafından denetlendiği yerde kimliklerini gizleyip verileri paylaşıyorsa, bunların hepsi işe yarıyorsa, neden bu diğer, riskli şeye ihtiyacımız var? IRB ayrıca araştırmanın geçerliliğine de bakar. Hiç kimse, devam eden bu şebeke dışı şeylerin araştırmasının geçerliliğine bakmıyor.
Sağlık kurumlarının veya düzenleyici kurumların bu veri sızıntılarından bazılarını engellemek veya hastalara yönelik bazı riskleri önlemek için herhangi bir düzenleme yapacağını düşünüyor musunuz?
Böyle bir şey, herhangi bir tıbbi zarara benzer.
Sağlık hizmetlerinin bunu çok ciddiye alan bölümleri olduğunu düşünüyorum, ancak bunun henüz ikinci doğası olduğunu düşünmüyorum.
Bunun nedeni kısmen oyunun sürekli güncellenmesidir. Özellikle tıpta, eğri üzerinde kalmanın çok zor olduğunu düşünüyorum. Bir yanda ışık hızında ilerleyen teknoloji ve siber suç süreçleri var, diğer yanda ise hastalara daha iyi bakmaya çalışan akıllı insanlar var. Ve sadece uyumsuzlar.
Ancak bence sektör kendine biraz yardımcı olabilir ve daha açık olabilir ve rıza ile daha fazlasını yapacaklarını söyleyebilir. Veya [düzenleyiciler] verilerin yeniden tanımlanmasını yasa dışı hale getirebilir. Bundan zarar görecek insanları gerçekten koruyan bir şey. Aslında teknolojilerde yanlış bir şey olduğuna inanmıyorum. Bu gerçekten daha çok, “Bu tür bir araştırma yapacaksak, bundan zarar görebilecek insanları koruduğumuzdan nasıl emin olabiliriz?” demekle ilgili.
.
